Tilia aidants

Les maladies neurodégénératives, la perte d’autonomie, ou parfois tout simplement le vieillissement peuvent changer votre proche, à tel point que vous peinez parfois à la reconnaître. Que faire face à cette situation difficile à vivre, pour vous comme pour lui ?

 

Ces changements peuvent être de différentes natures. Physiques bien sûr, notamment chez les personnes qui souffrent de la maladie de Parkinson : les troubles du mouvement et les raideurs musculaires modifient la posture, l’expression du visage. Mais aussi en matière de comportement. Parmi les plus fréquents, les troubles de l’humeur (dépression, euphorie, frustration…) ; la désorientation ; les troubles de l’attention et de la concentration ; l’apathie ; l’agressivité aussi parfois.

Quand ils sont très importants, les aidants doivent parfois faire le deuil de l’ancienne personnalité de leur proche. On parle de « deuil blanc », une sorte de deuil avant le deuil.

Ce phénomène est tout à fait naturel, mais peut engendrer de la colère ou de la culpabilité. Il est essentiel d’en parler, entre pairs ou avec un professionnel, comme un psychologue.

Par ailleurs, composer chaque jour avec des troubles du comportement devient rapidement épuisant et peut susciter des mouvements de colère.

Là encore, des proches, des professionnels (psychologues, médecin…), des groupes de paroles peuvent vous aider. S’accorder des temps de répit, confier son proche temporairement à un établissement, un accueil de jour peut s’avérer salutaire. Les professionnels pourront aussi vous prodiguer des conseils utiles pour gérer les situations compliquées.

 

Conseils pour gérer les troubles au quotidien

 

En premier lieu, se renseigner sur la maladie à l’origine des troubles, son évolution, les symptômes qui peuvent apparaître, comme les hallucinations dans le cas de la maladie à corps de Lewy. S’y préparer permettra de mieux les vivre s’ils surviennent, du côté du malade comme de l’aidant.

Sur le moment, s’assurer tout d’abord que le trouble n’est pas lié à un inconfort physique : fatigue, envie de se rendre aux toilettes, chaleur, froid… 

Si les troubles s’aggravent ou deviennent fréquents, récurrents, il peut être utile d’en parler au médecin pour vérifier d’éventuelles interactions médicamenteuses.

Face à un comportement d’opposition, un refus, il est inutile de s’opposer en retour, de forcer votre proche. Mieux vaut être à l’écoute, tenter de comprendre son refus, dialoguer en douceur. Si le refus persiste et si la situation le permet, autant reporter l’acte qui motive cette opposition.

En cas d’agitation physique ou verbale, de questions incessantes, se rappeler que c’est la maladie « qui parle ». Pour apaiser la personne agitée, les techniques de diversion sont toutes indiquées : orienter la conversation vers un souvenir agréable, des gestes familiers (chanter, cuisiner, bricoler, selon ce que votre proche aime et sait faire), caresser un animal de compagnie…

Si votre proche est apathique, il faut éviter de le presser ou de faire à sa place. Respecter son rythme et lui proposer des activités simples, en lien avec son histoire ou routinière (plier le linge, s’occuper du jardin…) sera bien plus efficace. 

Certaines maladies, Alzheimer notamment, entraînent des phénomènes de déambulation. Parfois causés par l’ennui : une activité agréable, une ambiance chaleureuse peut inviter à se poser. Sinon, laisser faire, si votre proche ne se met pas en danger.

 

En conclusion, il n’y a malheureusement pas de solutions clé en main pour faire face au changement de comportement d’un proche, s’informer sur la maladie ou la perte d’autonomie permet de prendre du recul mais il ne faut surtout pas hésiter à se faire accompagner par des professionnels si vous en ressentez le besoin.