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Être aidant d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer

Sep 20, 2022 | Alzheimer, Maladies mentales, Santé, Tous les articles

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?  – Définition & Chiffres

La maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative qui engendre un déclin progressif des facultés cognitives et de la mémoire. Cette maladie apparaît généralement après 65 ans et évolue de plus en plus avec le temps. C’est la forme de démence la plus fréquente chez les personnes âgées (elle représente 70% des cas de démence en France). Elle se distingue des autres démences car elle évolue graduellement.

En France, plus de 3 millions de personnes ont été touchées directement ou indirectement par la maladie d’Alzheimer. Seule 1 personne sur 2 est diagnostiquée. Elle touche davantage les populations âgées puisque seulement 3,1% des personnes atteintes de cette maladie ont moins de 65 ans. A noter que 60% des personnes atteintes de la maladie continuent de vivre à leur domicile. On compte aujourd’hui environ 1 000 000 de malades atteint d’Alzheimer.

 

Quel est l’impact de la maladie d’Alzheimer sur le rôle d’aidant ?

Il ne faut pas négliger l’impact de la maladie sur la vie des proches de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Le placement d’un malade dans un établissement spécialisé est aujourd’hui très onéreux, nombreux sont donc les aidants à ne pouvoir se permettre une telle dépense. Le maintien à domicile s’avère donc être la solution par défaut. Néanmoins, elle n’est pas sans conséquence pour les aidants s’occupant de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer puisqu’ils passent environ 60 heures par semaine à s’occuper de leur proche.

Au global, 63% des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer demeurent à leur domicile mais elles ne peuvent rester seules et doivent donc bénéficier du soutien d’un professionnel ou de leur aidant. L’aidant d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer doit notamment assurer une surveillance jour et nuit mais aussi aider à la toilette, à la préparation des repas, à faire le ménage ou encore s’occuper des tâches administratives…

La maladie d’Alzheimer a de nombreuses conséquences sur le quotidien de l’aidant :

  • La maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérescente c’est-à-dire que plus le temps va s’écouler plus la maladie va progresser. Il faut donc que l’aidant adapte son attention et les soins portés à son proche en fonction de l’évolution de la maladie.
  • Cette maladie affecte le comportement du proche avec de fortes fluctuations de son humeur et des modifications de son caractère. Il faudra donc réussir à s’adapter pour maintenir une communication avec son proche malade.
  • Il est surtout important de conserver du temps pour soi afin d’éviter l’épuisement et de maintenir des relations avec d’autres proches pour éviter de s’isoler socialement.

 

Qu’existe-t-il aujourd’hui pour améliorer la qualité de vie des malades atteints de la maladie d’Alzheimer ?

La maladie d’Alzheimer est évolutive et nécessite de constamment adapter l’environnement des personnes atteintes de cette maladie. Pour cette raison on trouve aujourd’hui de nombreux produits, objets ou encore vêtements qui sont adaptés à ce type de pathologie.

  • Les livres des éditions Marlena : des livres qui réintroduisent les personnages et l’intrigue tout au long de l’histoire.
  • SafeWander : une technologie vestimentaire qui permet de savoir si la personne qui porte les vêtements se lève ou se promène pendant la nuit.
  • Dynseo : jeux qui permettent aux seniors de faire travailler leur mémoire d’une manière ludique, seuls ou à plusieurs.

Au-delà des activités intellectuelles, il est aussi important pour les malades de conserver une bonne forme physique : pratiquer du sport permettra de retarder le déclin induit par la maladie et de maintenir plus longtemps les facultés motrices. Les activités artistiques et cérébrales permettront également de freiner l’évolution de la maladie car elles vont solliciter la mémoire et la créativité de la personne.

 

Etablissement spécialisé ou maintien à domicile, quels sont les choix possibles pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ?

Comme nous le disions auparavant, l’évolution de la maladie d’Alzheimer demande une attention de tous les instants (surveillance de jour, de nuit, se charger de l’organisation de la vie quotidienne…) et peut rapidement devenir difficile à vivre pour l’aidant. Afin de garder son proche à domicile, il est possible pour l’aidant de faire appel à différents services :

  • Les services d’aide à domicile ou SPASAD

Ce type de services couvre un large éventail de prestations pour permettre le maintien à domicile des personnes atteintes d’Alzheimer en tout sécurité. Ils veillent notamment à développer les activités physiques, intellectuelles et sociales des malades. Leurs interventions concernent aussi bien l’entretien du logement, l’aide au lever, aux courses, à la préparation des repas…

  • Les centres d’accueil de jour

Ce système permet aux personnes âgées touchées par Alzheimer d’être accueillies plusieurs jours dans la semaine dans une structure proposant des activités adaptées à leur maladie.
Pour les aidants, cet accueil leur donne l’occasion de trouver du temps pour eux, de profiter des conseils des professionnels des centres d’accueil et d’échanger avec d’autres aidants vivant les mêmes situations qu’eux.

  • Une équipe spécialisée d’Alzheimer ou ESA

Les ESA accompagnent les personnes atteintes d’Alzheimer vivant à domicile et leurs aidants. L’objectif de ces équipes spécialisées est de stimuler les personnes malades, de diminuer les possibles troubles du comportement mais aussi d’améliorer la relation entre l’aidant et l’aidé.

Quand la situation devient trop difficile pour le maintien à domicile, d’autres solutions existent :

  • L’EHPAD

C’est un Etablissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes. Ce type de maison de retraite est habilité à recevoir des personnes âgées en perte d’autonomie et est médicalisée.
Les EHPAD constituent la majorité des établissements d’accueil pour les personnes âgées. Ces établissements disposent d’un vrai support médical et d’équipes professionnelles disponibles 24h/7j.

  • Etablissements spécialisés

Il existe aussi des établissements spécialisés pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ces centres accueillent uniquement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ils sont construits et adaptés en fonction de cette pathologie. On y propose notamment des traitements non-médicamenteux basés sur la stimulation cognitive et motrice et sur une thérapie menée par des spécialistes de la maladie.

 

Qu’il s’agisse d’accompagner un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre pathologie neurodégénérative, le soutien et l’engagement de l’aidant aux côtés de son proche nécessite un dévouement constant, mais prudence car il ne faut pas pour autant que l’aidant s’oublie et bascule dans une situation d’épuisement.