Article réactualisé sur la base de celui du 6 mai 2019, du 22 mai 2019 et du 31 mai 2019
Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative qui évolue différemment selon les personnes. Cette maladie se caractérise par la destruction des neurones à dopamine dont le rôle est de contrôler les mouvements du corps. Le diagnostic est souvent difficile et repose en premier lieu par un examen médical réalisé par un neurologue.
En France, 272 500 personnes souffrent de la maladie de Parkinson et on recense environ 25 000 nouveaux cas par an (Ministère des Solidarités et de la Santé). On estime que le nombre de cas augmentera de plus de 50% d’ici 2030 (Santé publique France).
A ce jour, il n’existe pas de traitement curatif pour la maladie de Parkinson, mais il existe des traitements qui peuvent aider à soulager les symptômes et améliorer la qualité de vie des malades. A noter que l’espérance de vie des personnes qui vivent avec la maladie est aujourd’hui très similaire à celle de l’ensemble de la population. Au-delà des traitements, il existe aussi des aides techniques qui permettent de compenser en partie la perte d’autonomie d’une personne atteinte de cette maladie.
Quels sont les symptômes de la maladie ?
La maladie de Parkinson est caractérisée principalement par des symptômes moteurs :
→ des tremblements : le symptôme le plus connu de la maladie est le tremblement au repos, qui affecte généralement les mains, les bras, les jambes et le menton. Les tremblements disparaissent généralement pendant le mouvement.
→ l’akinésie : Il s’agit d’une lenteur des mouvements et d’une diminution de l’amplitude des mouvements. Cela peut affecter la marche, la parole, l’écriture et d’autres activités quotidiennes.
→ une rigidité musculaire
→ des troubles de l’équilibre et des chutes.
Ces symptômes moteurs entrainent bien souvent une perte d’autonomie, ce qui implique que les personnes atteintes de la maladie ont besoin d’assistance pour effectuer les gestes du quotidien.
Il existe également d’autres symptômes non moteurs comme les troubles du sommeil, de l’humeur (dépression, anxiété), des troubles cognitifs (troubles de la mémoire, de la concentration et du langage), des troubles gastro-intestinaux, une possibilité de perte de l’odorat et enfin une fatigue chronique. Il est important de noter que tous les malades ne présentent pas tous les symptômes et que la gravité des symptômes peut varier d’une personne à l’autre.
Les conseils pour les aidants d’un proche atteint de la maladie de Parkinson
Nous vous conseillons tout d’abord de bien comprendre la maladie : à ce titre les ressources proposées par le site de l’Association France Parkinson sont très précieuses. Parmi ces ressources, un programme de formation en ligne vous permet de mieux connaitre la maladie et dispose d’un module dédié aux proches aidants !
Ensuite, bénéficier d’un accompagnement personnalisé peut être très utile si vous en ressentez le besoin ! France Parkinson a créé un programme national A2PA (Aide et Accompagnement des Proches Aidants) que vous pouvez rejoindre pour bénéficier d’informations, de conseils et de soutien. A noter que depuis le début d’année 2024, l’association propose aux aidants de proche atteint par la maladie de Parkinson de bénéficier d’un entretien personnalisé avec un « aidant-ressource ».
Un autre conseil pour la vie quotidienne : le maître-mot lorsque l’on s’occupe d’un proche atteint de la maladie de Parkinson est la patience. En effet, il faut évoluer au rythme de son proche et le laisser faire le plus de choses par lui-même possible. De cette manière, on favorise son autonomie et on évite une détérioration de la relation entre soi et son proche. A noter que la maladie de Parkinson peut aussi affecter la communication, il est donc très important d’être compréhensif avec la personne malade.
Enfin, nous vous conseillons d’aider votre proche à garder le moral et une bonne forme physique. En effet, l’activité physique est importante pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Il est important de les encourager à faire de l’exercice régulièrement. De la même manière, il est utile de maintenir une vie sociale active pour la personne malade. Cela peut l’aider à rester connectée avec les autres et à se sentir moins isolée.
Vous êtes salarié et proche aidant ? Vous accompagnez un proche en perte d’autonomie liée à l’âge, la maladie ou une situation de handicap ? Toute l’équipe Tilia se mobilise pour vous apporter des conseils pratiques tout au long de l’année grâce à nos articles !
