Frère ou sœur d’un enfant handicapé, comment se faire accompagner ?

En France il y a environ 11 millions de personnes qui aident quotidiennement un proche malade, en situation de handicap ou de dépendance. Parmi eux, 500 000 ont moins de 25 ans et ne bénéficient pas forcément des mêmes droits ou de la même reconnaissance.

Qui sont ces “jeunes aidants” ? Comment concilier son rôle d’aidant et sa scolarité, sa vie sociale ? Où trouver de l’aide ?

Un statut mal reconnu

S’il n’existe pas de définition officielle, l’association nationale JADE considère qu’un jeune aidant est “un enfant ou un adolescent de moins de 18 ans qui apporte une aide significative régulière à un membre de sa famille ou de son foyer. Ce proche a besoin d’aide en raison d’une maladie physique, mentale ou d’un handicap”.

Mineurs, ces “jeunes aidants” ne bénéficient pas de la plupart des dispositifs d’aide aux aidants, à l’image du congé de proche aidant qui permet de cesser son activité professionnelle pendant un temps, pour s’occuper de son proche, tout en étant indemnisé.

Plus fragiles, ce rôle peut conduire ces jeunes à rencontrer des difficultés dans leur scolarité, dans leur vie sociale. Si en Australie, les jeunes aidants peuvent obtenir une bourse afin de les soutenir dans leurs études, aucun dispositif n’a pour l’heure été mis en place en France.

Une heure d’aide par jour en moyenne

Selon une étude réalisée par Ipsos et Novartis, 65 % de ces jeunes aidants consacrent au moins une heure à la personne aidée (courses, taches ménagères, aide aux devoirs…).

Les jeunes aidants s’occupent, dans la majorité des cas, d’un parent en perte d’autonomie mais 15 % d’entre eux (l’aîné la plupart du temps) prennent soin d’un frère ou d’une sœur qui souffre d’un handicap ou d’une maladie.

Si rien n’oblige à endosser le costume d’aidant, ces jeunes frères ou sœurs le deviennent souvent par la force des choses ; avec des parents souvent absents, une impossibilité de faire appel à une aide professionnelle extérieure.

Vers qui se tourner ?

Un costume qui peut être lourd à porter seul, surtout à cet âge, qui peut conduire à l’isolement, à une baisse de moral, et c’est pourquoi il est important d’en parler.

L’Association Française des Aidants recommande à ces jeunes de se tourner vers une personne de confiance. Un membre de la famille, un voisin ou dans le cadre de l’école à un professeur, l’infirmier ou l’assistant social, une personne qui saura prêter une oreille attentive, sans jugement.

En ville, les Points information Jeunesse (PIJ) et les Missions locales permettent de se renseigner et d’être accompagné par un professionnel.

L’association JADE (Jeunes AiDants Ensemble) a vocation à soutenir et accompagner les jeunes aidants partout en France.

Une solution pour s’entretenir avec des experts de cette problématique, ou avec ses pairs et ainsi partager ensemble son expérience.

L’association permet de sortir de l’isolement, d’obtenir du répit à travers les nombreuses activités proposées mais aussi d’être orientée, si besoin, vers une aide professionnelle.

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