Article réactualisé sur la base de celui du 16/12/2019 et 30/12/2019
Les troubles du spectre autistique (TSA) sont un ensemble de troubles neurodéveloppementaux qui se caractérisent notamment par des difficultés dans les interactions sociales et la communication. Les TSA sont souvent diagnostiqués chez les enfants, mais ils peuvent également être diagnostiqués chez les adultes.
Les différents TSA
Les symptômes des TSA (ainsi que leur sévérité) peuvent varier d’une personne à l’autre. Aujourd’hui, les TSA regroupent différents troubles :
- ● L’autisme est le trouble du spectre autistique le plus courant. Il se caractérise par des difficultés importantes dans les interactions sociales, la communication et les comportements.
- ● Le syndrome d’Asperger est un trouble du spectre autistique qui se caractérise par des difficultés dans les interactions sociales et la communication, mais qui n’est pas associé à des retards significatifs du langage ou du développement intellectuel.
- ● Le trouble désintégratif de l’enfance est un trouble du spectre autistique qui se caractérise par une perte des compétences sociales, communicatives et comportementales qui étaient présentes auparavant.
- ● Le syndrome de Rett est un trouble du spectre autistique qui se caractérise par une régression du développement qui commence généralement entre l’âge de 6 et 18 mois.
- ● Le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS) est un diagnostic de trouble du spectre autistique qui est utilisé lorsque les symptômes ne répondent pas aux critères d’un autre trouble du spectre autistique.
Il n’existe pas de traitement curatif pour vos proches porteurs de TSA, mais il existe des possibilités pour accompagner les personnes à améliorer leurs compétences sociales et communicationnelles (thérapie comportementale, orthophonie, ergothérapie par exemple).
Les difficultés rencontrées par les personnes qui ont des TSA
Les personnes porteuses de TSA peuvent rencontrer des difficultés dans divers domaines de leur vie, notamment :
- ● Les interactions sociales : elles peuvent avoir du mal à comprendre et à répondre aux émotions des autres, à établir des relations avec les autres, et à participer à des activités sociales. Par exemple, elles peuvent avoir du mal à comprendre les nuances du langage corporel et du langage non verbal, à lire les indices sociaux, ou à prendre des initiatives dans les interactions sociales. Cela génère parfois des difficultés pour se comprendre entre membre d’une même famille.
- ● La communication : elles peuvent avoir du mal à communiquer de manière verbale ou non verbale, à comprendre le langage figuratif, et à exprimer leurs besoins et leurs émotions.
- ● Les comportements et intérêts restreints et répétitifs : elles peuvent avoir des intérêts intenses et obsessionnels, des routines rigides, et des comportements répétitifs.
- ● Les troubles sensoriels : elles peuvent être hypersensibles ou hyposensibles à certains stimuli sensoriels. Par exemple, elles peuvent être gênées par les bruits forts ou les lumières vives, ou encore avoir besoin de toucher des objets pour se sentir à l’aise.
- ● Les troubles concomitants : les personnes porteuses de TSA sont plus susceptibles de présenter des troubles concomitants, tels que l’épilepsie, le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), ou la dépression.
Ces difficultés peuvent avoir un impact significatif sur la vie des personnes porteuses de TSA et de leurs familles. Elles peuvent entraîner des difficultés notamment pour l’éducation et l’emploi de la personne porteuse de TSA.
Les difficultés des parents d’enfants porteur d’un TSA
Les parents aidants d’enfants porteurs de TSA peuvent rencontrer des difficultés dans divers domaines de leur vie, notamment :
- ● La communication : les parents peuvent avoir du mal à communiquer avec leur enfant, à comprendre ses besoins et ses émotions, et à l’aider à développer ses compétences de communication.
- ● La gestion des comportements : ils peuvent avoir du mal à gérer les comportements difficiles de leur enfant, tels que les crises, les comportements répétitifs ou les comportements auto-agressifs.
- ● L’éducation : ils peuvent avoir du mal à trouver une école adaptée aux besoins de leur enfant, à comprendre le système éducatif, et à faire face aux défis scolaires de leur enfant.
- ● La vie sociale : ils peuvent avoir du mal à trouver des activités sociales adaptées aux besoins de leur enfant, à l’aider à développer ses compétences sociales, et à l’aider à s’intégrer dans la société.
- ● La santé mentale : ils peuvent être plus susceptibles de souffrir de stress, d’anxiété et de dépression.
Les dispositifs d’accompagnement pour l’éducation
Un enfant porteur de TSA peut bénéficier de l’appui d’une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) ou d’un Accompagnant d’Élève en Situation de Handicap (AESH). Ces dispositifs permettent à un enfant d’être accompagné par un adulte formé pour l’aider dans ses apprentissages et dans sa vie scolaire. Un enfant peut également intégrer une Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS) qui est un dispositif permettant à des élèves en situation de handicap de suivre un enseignement adapté dans une classe ordinaire. L’ULIS regroupe des élèves de différents niveaux scolaires et est encadrée par une équipe pédagogique spécialisée.
Le Service d’Éducation Spéciale et de Soins À Domicile (SESSAD) est un service qui propose des interventions éducatives, thérapeutiques et sociales à domicile ou en milieu scolaire. Le SESSAD peut aider l’élève à développer ses compétences cognitives, sociales et émotionnelles.
Un enfant peut également intégrer un Institut Médico Éducatif (IME) qui a pour mission principale d’accueillir des enfants et des adolescents handicapés ayant une déficience intellectuelle. Il est important de noter que les dispositifs d’accompagnement peuvent évoluer au cours du temps, en fonction des besoins de l’enfant.
Bien vivre avec un enfants porteur d’un TSA
Vivre avec un enfant porteur d’un TSA peut être un défi, voici quelques conseils à destination des parents aidants pour mieux vivre ces situations :
- ● Acceptez le diagnostic : le diagnostic peut être un choc, mais il est important de l’accepter et de comprendre ce que cela signifie pour votre enfant.
- ● Cherchez du soutien : la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) vous accompagnera dans les démarches administratives mais l’entraide avec d’autres parents d’enfants porteurs de TSA peut être très précieuse. Vous pouvez trouver des groupes de parole ou des associations spécialisées.
- ● Obtenez de l’aide professionnelle pour votre enfant : un thérapeute, un éducateur spécialisé ou un orthophoniste peut vous aider à développer un plan d’intervention individualisé pour votre enfant. Ils peuvent également vous aider à établir une routine pour votre enfant et vous apporter des clés pour vous faire comprendre plus facilement.
- Restez patient et compréhensif envers votre enfant, encouragez-le en le félicitant pour ses succès, même s’ils sont petits. L’encouragement peut aider votre enfant à développer sa confiance en soi. Prenez soin de vous, tant sur le plan physique que mental. Dans la mesure du possible il faut veiller à pouvoir prendre soin de soi également pour prévenir l’épuisement grâce notamment à des dispositifs de soutien psychologique, surtout pour ceux qui conjuguent ce rôle de parent aidant avec une activité professionnelle. Chaque situation est unique. Ce qui fonctionne pour un enfant peut ne pas fonctionner pour un autre. Il est important d’avoir une approche adaptée à votre enfant et à ses besoins spécifiques.
Et à l’âge adulte ?
Une personne porteuse de TSA peut avoir une activité professionnelle stable et bien rémunérée, une vie sociale active et une famille aimante. Une autre personne peut vivre dans un foyer spécialisé, avoir besoin d’aide pour les tâches quotidiennes et rencontrer des difficultés à communiquer avec les autres. Enfin une troisième personne peut avoir un talent particulier pour la musique, la peinture ou l’informatique et vivre une vie créative et épanouie. Chaque situation est unique ! Néanmoins, pour les situations les plus difficiles, il est nécessaire d’anticiper le passage à l’âge adulte : les parents d’adultes porteurs de TSA ont souvent besoin de mettre en place une protection juridique des intérêts de leur enfant via une mise sous tutelle ou une curatelle et pensent souvent à assurer la stabilité financière de leur enfant après leur décès (que ce soit par une assurance-vie ou un autre dispositif financier).
Vous êtes salarié et proche aidant ? Vous accompagnez un proche en perte d’autonomie liée à l’âge, la maladie ou une situation de handicap ? Toute l’équipe Tilia se mobilise pour vous apporter des conseils pratiques tout au long de l’année grâce à nos articles !
